ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas

ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas Informações para nos contatar, mapa e direções, formulário para nos contatar, horário de funcionamento, serviços, classificações, fotos, vídeos e anúncios de ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas, Rua das Carnaúbas, número 167, Passaré, Fortaleza.

A Associação Cearense de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, pacientes, familiares e voluntários – ACDG, surgiu por iniciativa de profissionais da área de saúde que identificaram necessidades assistenciais essenciais para concretizar e efetivar a melhoria das condições de vida e saúde proporcionadas pelo atendimento médico praticado aos portadores de doenças genéticas. Criada em 10 de out

ubro de 2001 com a finalidade de defender os diretos á cidadania e reabilitação, educação, e lazer, facilita a integração social, reduz o preconceito, prestando serviço social e assistencial. A ACDG está atualmente composta por vários profissionais de diversas áreas como saúde, jurídica e contábil, unidos para atender aos portadores de doenças genéticas e seus familiares, profissionais atuantes e voluntários. São realizados durante a semana no período da tarde (apartir das 14 horas) por profissionais (Médico, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e jurídico) atendimentos. Oferecendo um espaço acolhedor para que todos possam se sentir bem como se estivessem em suas casas, tirando a impressão traumatizante que o hospital acaba deixando nas pessoas e dando a atenção merecida aos familiares e pacientes.

A cistinose é uma doença genética rara que pode afetar rins, olhos e outros órgãos, exigindo cuidados intensos desde a i...
24/04/2026

A cistinose é uma doença genética rara que pode afetar rins, olhos e outros órgãos, exigindo cuidados intensos desde a infância. 💜

No Dia Nacional da Cistinose, a ACDG Brasil lembra que conhecer a doença é o primeiro passo para transformar realidades: diagnóstico precoce, tratamento adequado e apoio à família fazem toda a diferença.

Nosso carinho a cada pessoa que convive com a cistinose e a quem cuida de perto dessa jornada.

Informação também é cuidado.
Cistinose

No Dia Mundial da Hemofilia, a ACDG Brasil se junta às famílias para dizer que cada gota de cuidado faz diferença. 🩸Vive...
17/04/2026

No Dia Mundial da Hemofilia, a ACDG Brasil se junta às famílias para dizer que cada gota de cuidado faz diferença. 🩸

Viver com hemofilia significa organizar a rotina em torno de infusões, exames, imprevistos e medos, mas também de conquistas e possibilidades.

Conscientizar é garantir diagnóstico, tratamento contínuo, prevenção de sangramentos e respeito em todos os serviços de saúde. Toda vida conta.
DiaMundialDaHemofilia

A ACDG Brasil esteve presente na Apresentação dos PCDTs dos medicamentos incorporados ao SUS no Estado do Ceará, um mome...
16/04/2026

A ACDG Brasil esteve presente na Apresentação dos PCDTs dos medicamentos incorporados ao SUS no Estado do Ceará, um momento importante para o fortalecimento das políticas públicas e do acesso ao tratamento.

A participação da ACDG reforça nosso compromisso com a defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e com o acompanhamento das decisões que impactam diretamente a vida dos pacientes.

Seguimos atentos e atuantes na construção de um sistema de saúde mais acessível e justo. 💙

SaúdeRara

📢 Consulta Pública aberta – Hemofilia BA Conitec abriu a Consulta Pública nº 27/2026 sobre a incorporação da marstacimab...
15/04/2026

📢 Consulta Pública aberta – Hemofilia B

A Conitec abriu a Consulta Pública nº 27/2026 sobre a incorporação da marstacimabe para tratamento de pessoas com hemofilia B grave, a partir de 12 anos, no SUS.

Esse é um momento importante para que pacientes, familiares e profissionais de saúde contem como é a realidade do cuidado com hemofilia B no dia a dia e por que o acesso a novos tratamentos pode fazer diferença na qualidade de vida.

🗓 Período para contribuir: 08/04 a 27/04/2026
🔗 Para participar, acesse o link na bio e faça login com sua conta gov.br.

💬 Sua experiência importa. Quando a comunidade participa, as decisões em saúde ficam mais próximas da vida real das pessoas.

ConsultaPública

🧡 15 de abril – Dia Mundial da Doença de PompeA Doença de Pompe é uma condição genética rara e progressiva, que pode afe...
15/04/2026

🧡 15 de abril – Dia Mundial da Doença de Pompe

A Doença de Pompe é uma condição genética rara e progressiva, que pode afetar os músculos e a respiração, trazendo muitos desafios para o dia a dia. Por trás de cada diagnóstico, existe uma história de coragem, cuidados constantes e esperança por mais acesso a tratamento.

Hoje, a ACDG Brasil se une às famílias e pacientes para dizer: vocês não estão sozinhos. Informação, acolhimento e políticas públicas são essenciais para que cada pessoa com Pompe possa viver com mais dignidade e qualidade de vida.

Compartilhe este post e ajude a dar visibilidade a essa jornada rara. 🌿

DiaMundialDaDoençaDePompe

💙 2 de abril – Dia Mundial da Conscientização do AutismoFalar sobre TEA é falar de respeito, inclusão e acesso a direito...
02/04/2026

💙 2 de abril – Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Falar sobre TEA é falar de respeito, inclusão e acesso a direitos: diagnóstico no tempo certo, apoio na escola, no trabalho, na saúde e na vida em comunidade.

Hoje, a ACDG Brasil se soma às famílias neurodivergentes para dizer:
– você não está sozinho(a);
– pedir ajuda é um ato de coragem;
– toda forma de ser e de se comunicar merece ser acolhida.

Que a gente construa, todos os dias, um mundo com menos preconceito e mais escuta, empatia e oportunidades reais. 💙

NOTA DE ESCLARECIMENTO – USO INDEVIDO DO NOME DA DRA. MÔNICA ADERALDOA ACDG Brasil vem a público alertar pacientes, famí...
01/04/2026

NOTA DE ESCLARECIMENTO – USO INDEVIDO DO NOME DA DRA. MÔNICA ADERALDO

A ACDG Brasil vem a público alertar pacientes, famílias, parceiros e a sociedade em geral sobre a circulação de golpes utilizando indevidamente o nome da Dra. Mônica Aderaldo e seus dados profissionais (incluindo OAB).

⚠️ Esclarecemos que:
A Dra. Mônica não realiza cobrança de valores, honorários, depósitos ou transferências via WhatsApp, redes sociais ou mensagens privadas, sem prévio agendamento e formalização;
Mensagens que peçam “urgência”, “sigilo” ou pagamentos imediatos em nome da Dra. Mônica podem ser tentativa de golpe.

✅ Como se proteger:
Desconfie de mensagens inesperadas pedindo dinheiro ou dados sensíveis;
Sempre confirme pelos canais oficiais antes de qualquer pagamento ou envio de documentos:
Instagram:
Telefone: 85 3254 4260
Não clique em links suspeitos nem envie documentos pessoais sem confirmação prévia.

📢 Se você recebeu alguma mensagem suspeita:
Não responda, não efetue depósitos e não envie dados;
Guarde prints e comprovantes;
Registre um boletim de ocorrência na delegacia (preferencialmente delegacia de crimes cibernéticos) e, se quiser, informe a ACDG para conhecimento.

A ACDG Brasil e a Dra. Mônica Aderaldo seguem comprometidas com a defesa de direitos e o acolhimento às famílias, repudiando qualquer tentativa de uso indevido de seus nomes para práticas criminosas.

💜 Encerramos março, seguimos na jornada raraMarço foi um mês intenso de conscientização sobre doenças raras, NMO, Síndro...
30/03/2026

💜 Encerramos março, seguimos na jornada rara
Março foi um mês intenso de conscientização sobre doenças raras, NMO, Síndrome de Down, Síndrome de Edwards, lipodistrofias e tantas outras realidades que fazem parte da nossa rotina na ACDG Brasil.

O mês termina, mas o compromisso continua:
• acolher famílias
• fortalecer direitos
• aproximar profissionais e pacientes
• levar informação em linguagem acessível

Obrigada por caminhar com a gente.
Seguimos juntos, porque raro é o laço que a gente constrói nessa jornada. 💜

A ACDG – Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários – agr...
29/03/2026

A ACDG – Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários – agradece o patrocínio institucional da Sanofi e da Teva e o apoio institucional da Escola de Saúde Pública Municipal de Fortaleza na realização do I Simpósio ACDG de Doenças Raras – Educação, ciência e cuidado integrados às doenças raras.

O encontro reuniu estudantes e residentes da área da saúde em um espaço de formação voltado ao diagnóstico precoce, ao manejo clínico e ao cuidado multiprofissional das pessoas com doenças raras, reforçando a importância da educação em saúde para qualificar a assistência e fortalecer as redes de cuidado.

✨ O Simpósio ACDG de Doenças Raras, realizado na Escola de Saúde de Fortaleza, foi um encontro marcado por troca de conh...
29/03/2026

✨ O Simpósio ACDG de Doenças Raras, realizado na Escola de Saúde de Fortaleza, foi um encontro marcado por troca de conhecimentos, escuta e fortalecimento da nossa rede de cuidado.

Reunimos profissionais, estudantes e representantes da causa em um espaço de diálogo sobre os desafios, avanços e caminhos possíveis para uma atenção mais qualificada às pessoas com doenças raras e suas famílias.

Agradecemos o apoio e a parceria de:
🤝 Sanofi, Teva e Biomarin e da Escola Municipal de Saúde.

Momentos como esse reforçam que informação, sensibilidade e trabalho em rede transformam realidades.

Seguimos firmes no compromisso de ampliar o acesso, fortalecer o cuidado e dar visibilidade à comunidade rara. 💙

💙 O segundo dia do Fórum de Roraima foi marcado por cuidado na prática, com a realização do mutirão voltado às pessoas c...
28/03/2026

💙 O segundo dia do Fórum de Roraima foi marcado por cuidado na prática, com a realização do mutirão voltado às pessoas com doenças raras.

Um momento de acolhimento, escuta e atendimento, que reforça a importância de levar acesso, orientação e suporte às famílias que mais precisam.

Essa ação só foi possível graças à parceria e ao compromisso de todos os envolvidos:
🤝 PTC, Biomarin, Alnylam, IQVIA e Chiesi

Seguimos juntos, fortalecendo a rede de cuidado e ampliando o acesso à saúde para a comunidade rara.

CuidadoQueTransforma ParceriasQueTransformam

🌿💚 Dia de Conscientização da Neuromielite Óptica (NMO)Hoje, nossas vozes se unem pelas pessoas que convivem com a NMO – ...
28/03/2026

🌿💚 Dia de Conscientização da Neuromielite Óptica (NMO)

Hoje, nossas vozes se unem pelas pessoas que convivem com a NMO – uma doença rara, séria e muitas vezes desconhecida.

Neste dia, reforçamos:
• a importância do diagnóstico precoce
• o acesso contínuo ao tratamento
• o apoio às pessoas que vivem com sequelas físicas e emocionais
• o acolhimento às famílias que acompanham cada fase da doença

Na ACDG Brasil, seguimos comprometidos em informar, acolher e defender direitos de quem convive com a NMO. Você não está sozinho. 💚

Endereço

Rua Das Carnaúbas, Número 167, Passaré
Fortaleza, CE
60.743-780

Notificações

Seja o primeiro recebendo as novidades e nos deixe lhe enviar um e-mail quando ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas posta notícias e promoções. Seu endereço de e-mail não será usado com qualquer outro objetivo, e pode cancelar a inscrição em qualquer momento.

Compartilhar